其实皮肌炎没那么可怕，别动不动就以为没救了，有的医生甚至对家属说”别到处看了，没用的，看到最后都是人财两空”，这样的话是对生命极大的不尊重！很多人不了解皮肌炎是什么病，但大多数人都知道系统性红斑狼疮，皮肌炎就类似于系统性红斑狼疮，属于风湿免疫系统的疾病，这个病确实不容易看好，但也不至于死，被称为”不死的癌症”，但既然不容易死怕什么呢？慢慢调理慢慢改善，我作为老病号在此有几点建议供患者及家属参考:1.首先去正规医院正规治疗，不要相信小医院民间偏方；2.该用的激素与免疫抑制剂都得用，不要因为害怕副作用快速减药，一旦复发后果很严重，又得重头再来，往往还要超过上次的最高剂量；3.找一个靠谱的中医吃些中药调理，可以减轻激素的副作用。比如用了激素后容易骨质疏松股骨头坏死，常吃点活血化瘀的增加骨密度的中药就很有必要。4.开始的两年内要不怕麻烦常去医院检查，检查血常规及肝肾功能，检查血糖血压。5.如果情况不太好可以试试做针灸推拿按摩艾灸这些理疗方式，我做过两年按摩推拿治疗，效果很好。这些方式与任何药物都不会发生冲突，不必担心副作用。6.千万注意不要感冒，一旦感冒尽快控制住。我认识的一个病友24岁住院治疗一段时间已经好转出院了，出院十天左右感冒发高烧昏迷再次送医院没能救回。对于风湿免疫系统疾病而言发高烧是很危险的，一次感冒说不定就是生死攸关的事。
最后祝病友们都能放松心情好好吃药好好生活，不求痊愈（能痊愈最好），每天吃两片以下激素不影响生活质量，快乐度过每一天！
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