白血病传染给身边人吗?白血病最后走的痛苦吗?

最后的数字停留在七。

我终于明白，我和非禾今生的缘分，可换来七次相见。

刚开始是郑浩医生拉我入群，时间是2020年8月21晚9时。他希望我可以参与泉州白血病患儿非禾的临终关怀记录。郑浩是福州协和医院小儿血液科的医生。两年多来，我遇到多位白血病患儿家长说过同一句话：“没有郑医生，我孩子早就没了。”患儿家长也给他起过一个外号，“行走的活菩萨”。

每周末，我开始从厦门驱车到泉州，看望并记录两岁多的白血病患儿非禾。在我的镜头里，我看着她从活蹦乱跳到奄奄一息，嘴角和额头出现黑斑。最后一次见她是9月29日。临近中秋，我带几枚月饼去泉州，送她最后一程。我看见她最终安静躺在尸袋，被父母看护着运去殡仪馆。

我至今仍不清楚，非禾到底是否明白死亡意味着什么。

她享年两周十个月，仍是幼儿。但她又的确绝顶聪明。白血病复发医治无效后，父母不得不带她回到泉州，她开始坚定拒绝去医院做任何治疗。“血常规”、“血相”、“血小板”，这些概念从她的口舌间熟稔说出，入耳听起来残酷异常。一个不到三岁的无辜萌童，她本不该了解这些医学名词。她本该无忧无虑，她本该在开蒙时背诵李白的《静夜思》。

我与非禾只见过七次，她到底留给我太深刻的印象。她一直对我相机上的麦克风很好奇，喜欢喊它“小毛毛”。她显然非常喜欢我这个每周末开车去见他的叔叔，常常在我告别的次日便拿起爸爸的手机，在与我视频聊天时，不停喊我“叔叔”。

2020年9月6日，非禾拍摄家中的电扇。此时距离她离世还有22天。

她也非常喜欢拿起我的相机拍摄家里的各个角落。作为摄影师，我是从来不会让任何人触碰我的相机的。非禾成为17年来唯一例外。她摁动快门拍下家里的电扇，也拍下自己的玩偶，还拍下爸爸、妈妈和奶奶。我的相机的取景框，第一次被一个不到三岁的幼儿观看聚焦，并留下她在这个世界最后阶段的摄影作品。

愿意给非禾更多温暖的人，并非只有我。9月初，我曾在一个摄影社群做过一次线上分享，名为《拍摄死亡》。在两个小时时长内，我尝试从摄影术诞生开始讲述人类历史上事关死亡的影像记录。最后，我也提及自己近两年在做的临终关怀影像记录，提到正在记录的非禾。

山东影友兰晶，在分享结束后加我微信，给我转账999元。她希望以后我做相关拍摄时，能代她买一些礼物和零食，送给孩子们。随后四次去泉州，我用这些钱给非禾买过蛋黄酥、厦门馅饼和火龙果。最后一次去送非禾是在9月29日，那是第七次的相见，我们已阴阳两隔。那次相见临近中秋，我带去几枚月饼。

“人有悲欢离合，月有阴晴圆缺”，在中国人最在意的中秋团圆日，非禾和她的家人留下终生遗憾。

“The longest day has an end.”

做临终关怀记录，我有时会遇到令人惊异的场景。非禾也不例外。

第三次去看望非禾时，非禾的妈妈穿着一件T恤，上面写一句英文：The longest day has an end——长日将尽。

我看到后非常震惊，立刻问她：“你知道这句话是什么意思吗？”

非禾妈妈说：“我不知道这句英文是什么意思。”

最漫长的一天，终归要结束。这件衣服上的话，仿佛是非禾即将面对的最残酷终局的预言。

她在临终时刻只愿蜷缩在妈妈的怀抱，而拒绝其他任何人的亲近。我想她大概知道，这次离别意味着什么，只是她不说出口，我也再没有机会问。

二

非禾是我两年来做的临终关怀案例之一。用相机拍摄照片和视频，为将离世的大病孩子做生命最后阶段的记录，给他们的家庭留一本纪念画册，这是我做公益拍摄以来非常愿意去做的事。感谢感光计划，支持我做公益影像记录。

我所做的临终关怀拍摄，有相当部分都因白血病致死。在未成年人恶性肿瘤中，白血病是高发疾病。

“白血病是可以治愈的”，“白血病不会传染”，“白血病患者戴口罩只是因为免疫力低下，不要歧视他们”……我在福建省做公益摄影师这两年半来，经常向朋友普及类似常识。当然，谁也想不到在2020年，口罩会成为全民每日刚需。对戴口罩的白血病人的歧视，可以告一段落了。

在此之前，戴口罩的人在福州租房并不那么容易。街市上的人们可能会对他们上下打量，避开一些，再避开一些。有些房东会不大愿意把房子租给戴口罩的人。他们可能怕不吉利，也怕没来由的所谓血光之灾。

白血病的治疗耗资巨大，不少家庭难负其重。中国家境较好的白血病家庭，都会到北上广，或直接出国求医。家长决定带孩子在各省省会城市进行治疗，首要原因当然是因为缺钱，他们每家每户都有风雨飘摇的家庭故事。疫情会对全世界每个家庭施加生存压力，最先感受到这种压力的，正是抗压力几乎为零的大病家庭。

2019年6月12日，福州，五个血癌患儿的父亲在楼道里聊天解闷。他们时时刻刻为孩子担惊受怕。

福建省家境贫寒的白血病患儿家庭，每年会有200个左右租住在福州协和医院周边。这些家庭是并肩战斗的“战友”。父母和孩子并肩战斗，家长彼此分享经验得失，扶持前行。出租楼楼道里的夜谈会经常持续到凌晨。患儿的父亲们爱凑在一处，抽烟，泡茶，聊天解闷。谁有买不到的急用药，也可以先借给他。每个父亲都肩扛如山的负重，每天为医药费愁到白头。孩子免疫力低下，偶尔的一声咳嗽足以让他们胆战心惊：咳嗽可能会感冒，感冒可能会发烧，发烧可能会引发肺部感染，而肺部感染的最坏结果，可能直通死亡。

2018年初，我主动找到福建省助困公益协会，希望做摄影志愿者，无偿拍摄并帮助白血病患儿筹款。这个协会蛮奇葩，帮助个案病患筹集的善款，一分钱不少全给患者，不收取管理费。以至于他们经常发不出工资，不得不在六一儿童节开拍卖晚宴筹集粮草。

协会秘书长叫林斌，是一个蛮有喜感的奇人。他原本栖身IT业，因曾患严重心脏病，手术治愈后而发愿转身进入慈善事业。他脸皮厚，出门贼不走空。曾不止一次向和尚化缘，希望他们能够捐出书法作品拍卖，以救助白血病患儿。

我猜大和尚当时也真的是丈二和尚摸不着头脑：这么多年，没想到会有香客化缘化到自己头上。

从2018年5月开始，我开始每月至少两次往返于厦门和福州的拍摄。每次都先去福州协和医院和孩子的出租屋，然后和助困协会的工作人员再去到福建省各地的小山村，查看孩子老家的真实情况。如果案例家中还有别墅或豪车，却利用社会善心发动筹款，这一定不合适。

善良和公益都有成本，这成本不该用在不合适的人身上。

两年半来，我持续跟踪拍摄了超过50个大病家庭，多次目击生死悲欣，人间至苦。我刚开始拍摄的时候，还没做好面对死亡的心理准备。后来我慢慢想明白，除去生死，人间无大事。

能用镜头目击生死并做最后的陪伴，这是我和逝者此生最大的缘分。我所拍摄的大病孩子和他们的家人，都百分百信任我的镜头，我对此充满感恩与感激。一个个未成年的孩子过早离世，这可能是人间最不能承受的苦痛，没有之一。而残酷与低迷的能量当然会传导，并对我个人的生活状态产生影响。对我来说，我这两年已习惯用慢跑和爬山来主动做情绪调整。

目前，中国儿童急性淋巴白血病的治愈率达80%以上。而进行骨髓移植的案例，生存几率在50%左右。每个走进移植仓的孩子都带着全家人的谨小慎微。他们性格不同，家境有别，却都想面对命运做出最后一搏：50%的生存机会，会垂青于我吗？

80%，这看起来似乎不是一个太低的数字。但当它代表存活率，则意味着10个白血病孩子中，会有两个要离开人世。

我挑选出来10张照片，它们来自十个家庭。其中有八位的主人公目前已经进入维持期，状态稳定。而有另外两个孩子，已不幸去世。这是十个在过去数年曾行走于鬼门关内外的家庭，全家人时时刻刻谨小慎微，他们在疫情下的生活更为艰难。

三

《最后的吻别》

2018年6月20日，福建福州协和医院，李育明低头亲吻儿子李佳林。父子二人几乎同时被查出患白血病，这在主治医生来看也极为罕见。李育明唯一心愿是多活一年，顺利看到儿子李佳林结疗。当年11月11日凌晨，李育明去世。他生前的确看到了儿子的结疗。李佳林姐弟三人，家境赤贫。2018年12月，通过感光计划共筹集善款10万零44元，用于李佳林维持期的医药费和家庭用度。目前，李佳林已回到校园。

《久违的阳光》

2019年3月11日，福州三坊七巷附近，多日没出门的肖可可看到久违的阳光，高兴坏了。2018年春节前，肖可可被确诊为白血病。长期的住院治疗，让她非常渴望外面的世界。每次走出医院返回出租屋的路上，她总是东张西望，想延长在外逗留的时间。只要身体允许，爸爸偶尔也会带她在出租屋周边逛一逛。目前，肖可可已经进入维持期。

《对于妹妹的思念》

2019年5月11日，福建宁德市蕉城区，周雅倩的哥哥躺在老屋院子的阳光里，沉默不语。他告诉我说，他闭上眼睛的时候在想患白血病的妹妹，在想妈妈，在想爷爷，但他不想念爸爸，“因为爸爸不陪我玩。”三岁的周雅倩当时走到白血病治疗的第六个疗程，她是爱笑的开心的小天使，人见人爱。目前，周雅倩已完成化疗，进入维持期。

《至暗时刻》

2019年11月5日，福建政和县，魏庄文站在破败露光的老屋中。他最近没办法了。他过去两年多来共清洗4000台空调，最多时一天曾经做十单。两年多来，他和其他五个白血病患儿的父亲一起，在福州市拉起一支清洗空调的队伍。他们不愿接受社会善心资源的救助，而更希望自力更生，把善心善款留给更需要的家庭。当时，魏庄文七岁的儿子魏炜昊白血病复发，正在福州协和医院准备做骨髓移植。看病这两年零八个月，他已经花了65万，其中包括27万外债。祸不单行，此时他奶奶又确诊癌症。此刻，正是魏庄文一家的至暗时刻。目前，魏炜昊已走出移植仓，进入维持期。

《谷底》

2019年4月11日，福建宁德市赛岐镇，陈琪洁的爸爸站在租住楼房的过道。最近这个除夕，陈家是回到赛岐镇的出租屋过的。因为实在没钱租房，他们不得不离开医疗条件更好的福州，带重病的女儿回到镇上，因害怕感染而每日提心吊胆。陈琪洁从2017年圣诞节确诊再生障碍性贫血，经历骨髓移植，肺部感染10次，已花费过百万，陈家当时已欠债70万。目前，陈琪洁已经进入维持期。

《争分夺秒》

2020年4月16日，福建南安，苏小燕站在窗前沉默不语。她家的房子未做任何装修。当时她的儿子傅晓森患白血病，急需做骨髓移植手术。傅晓森的姐姐傅晓梅常年节俭，高中时食量小，苏小燕总觉得女儿是因为不吃饭才长不高。一共拿给她两万三。这是女儿从小学五年级到19岁的所有积蓄。作为妈妈，苏小燕知道女儿这些年一直在存钱，但不知道她到底有多少。女儿曾说过自己的梦想：读书至少读到硕士，当老师。目前，傅晓森已走出移植仓，进入排异维持期。

《呵护你的每一步》

2019年9月6日，福建福州，四岁半的女孩谭淼淼和妈妈准备走进住处。2017年9月，谭淼淼被确诊患白血病。谭家目前为给孩子看病花去近百万，举债25万。她的爸爸在厦门市各工地打工，最近又做胆囊切除手术，随后又不幸被吊机砸伤腰部。经过艰难的化疗、复发和骨髓移植，谭淼淼目前病情逐渐稳定，已进入维持期。

《血癌女儿的卧室》

2019年10月12日，福建省周宁县，白血病患儿陈梓怡的爸爸坐在女儿在老家的卧室里。陈梓怡7岁，2018年3月被确诊为白血病，再也没回过老家。她当时将开始白血病化疗的最后两个疗程。画面中的圣诞老人玩偶，是陈梓怡唯一的玩具。她多日没回家，玩具上已经积蓄一层灰尘。目前，陈梓怡已完成化疗进入维持期。

《被暂停的成长》

2018年12月15日，福州茶亭公园，叶鑫鹏在角落里抬头看着竹子。他短短一生中经历30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿、40次化疗和1次骨髓移植，于2019年3月8日不幸去世，享年6岁。他用六分之五的生命时长与白血病做抵抗，不幸落败。他的痛苦终于彻底结束，这或许是一种幸运。叶鑫鹏的遗愿是要帮助更多白血病儿童。遵照他的遗愿，妈妈陈丽永将剩余的善款183,805元全部捐给福建省助困公益协会，用于其他白血病患儿的救助。而叶家为给叶鑫鹏治病，还欠有数十万外债。这些债务需要陈丽永努力赚钱偿还。

《最后的全家福》

2018年8月5日，福建福清，白血病患儿黄恩雨正准备和家人一起拍人生最后一张全家福。她在白血病复发后决定不再治疗，而选择回到家里，平静离开人间。8月17日，黄恩雨去世，享年15岁。她的确舍不得父母家人，但从未惧怕死亡。她是我认识的唯一一个不怕死的人。

这两年半来，我已不愿计算自己目击过多少例死亡。死亡天天都在发生，有时不讲任何道理，也没有任何意义。有人喝口水会呛死，有人走在路上会被掉落的花盆砸死。

人人都有手机，手机都有剩余电量显示。但人类的“出厂”设置却没有这项功能。每个人终生在人间懵懂行走，完全不知会哪天离开，也不知余生几何。无常是常，听起来残酷，其实这或许是太大的仁慈。每个人最终的结局都一样，就是我们都知道的那一种。死亡是太严肃的命题。严肃到你我都需要用一生的时间去做准备，去尝试作答。非禾和这十个家庭的照片如果能够打动人，有很大原因在于在未来的某一天，我们每个人也会面临死亡。

白驹过隙很快，沧海桑田漫长，忽然而已，早晚而已，分别真的会很大吗？让我感觉遗憾的一点在于，我遇到的叶鑫鹏和黄恩雨，都还只是儿童。

他们的人生还没来得及展开就受尽病痛折磨，随后被看不见的命运大手撸走，一把火烧掉。家破人亡，人财两空，这八个字不再是口舌间轻慢缥缈的讲述，而是不能承受的人间至苦。

唯愿科技进步，愿中国儿童白血病的治愈率，能尽快逼近100%。