因为替癫痫病友群群主收寄一个氯巴占包裹，35岁河南李女士没想到会因为涉嫌走私毒品负案在身。

11月22日，李女士接受华商报记者采访表示，作为母亲，她一心只想着救孩子，“对我判刑坐牢并不重要，我觉得救孩子最重要。”在她看到，这是儿子的救命药，这个药效控制能控制儿子的癫痫持续状态，能让孩子生命延续，和贩毒不沾边。

>>>大脑放电

甚至没一个月大的孩子发育得好

癫痫发作不停抽搐，有猝死危险

李女士介绍夫妻俩都是河南人，有一个不满2岁患有严重癫痫病的儿子。

李女士清晰地记得有关儿子的一切生活点滴。“他是我的独生子，我儿子是生下来第9天生的这个病，他到今天1岁10个月零两天。”

“我儿子现在什么都不会，也不会抬头，不会坐，不会说话，甚至也不认识我，我也不会叫妈妈，就只会吃东西、喝奶，其他的都不会，他甚至还没有一个月大的孩子发育得好。癫痫最严重的时候不停地抽搐，大脑放电，随时有生命危险，还会发生猝死。”

>>>求医问药

天南地北治病 医生诊治明确

让吃癫痫性脑病孩子都需要的救命药

两年来，李女士夫妇四处求医问药，是医生诊治开的氯巴占。

“我们天天抱着孩子天南地北地治病，都是河南本地的医院不停地跑，孩子因为癫痫有生命危险了，在本地医院住院，医生建议我们去北京，我们就又往北京跑，然后加各种病友群。这个药都是医生给我们开的，让我儿子吃的，让我们自己买，我们目前看病所有的医生都明确让我们吃这个药。”

李女士表示，氯巴占在国内药店都买不到，“我们问遍了，这个药在国内没有，如果在国内能买到，我怎么会讲出这个事情，这是癫痫性脑病，还有难治性癫痫孩子都需要的救命药。”

>>>涉嫌运毒

借用地址帮群主忙收寄购药包裹

1分钱没有收 包裹价值2000元

今年6月，病友群主“铁马冰河”私信李女士，希望借用她的地址让她帮忙收取从国外寄来的氯巴占包裹。9月，李女士因为涉嫌运输毒品被中牟县警方传唤，10月案件移交检察院。

“我现在是取保候审，案子还在中牟县检察院审查阶段，一共就是我们5个人涉案，但我和他们任何一个人都没有见过面。”

李女士告诉华商报记者，她没有想到会因此背上涉嫌走私毒品的罪名。

“他当时让我把药寄到安徽，我猜他应该是安徽人。”李女士称自己只是帮忙收寄包裹。““他应该是从意大利进的药，我就是帮他寄了这个包裹，没有想到后续的事情，因为我1分钱没有收他的。他在国外用我提供的地址寄包裹，我收了他的包裹，再转给他，他在转给其他病友。他具体涉案案值我不了解，他让我收寄的这个包裹也就是2000元。这个案情很简单，事实都很清楚。”

>>>群主口碑

病友很能理解100到150元加价

价格便宜多了，就算他赚钱也愿意

李女士表示，涉案病友群主“铁马冰河入”在群里口碑不错。“在病友群里对他评价很高，至少是目前我们病友群里他卖的是最便宜的药，包括疫情严重时，他的药都很便宜。”

代购群里这个药的进价和出价有差额，但大家都心知肚明，都可以接受。“我就是给他寄了个包裹，他又卖给病友，要说没有牟利也不可能，但他的药病友评价那么高，至少在我认识的代购那个圈子里，从他那里买过药的都说是最低的。我后面才了解到他的药价为什么低，因为他家也有个病孩子，他是个爸爸，我们很能理解100到150元加价，因为他的药比所有的代购都便宜。”

病友群里有人说：“我觉得群主是个很好的人，疫情的时候我没买到药，是他帮我想办法从其他病人那儿先借给我。”

还有群友留言说：“确实不错，真的没赚什么钱，他的价格好低。”“他的价格便宜多了，就算他赚了钱我也愿意。”

李女士比喻道：“《我不是药神》那个电影我看过，我觉得他算是个药神，他要不算，我们也不会和那些价格很高的代购聊天了，我们群友对他评价很高，都说他这个群主非常好。”

>>>精神药品

1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因

以前嗜睡 吃这个药后反而精神好了

华商报记者检索，《精神药品品种目录（2013年版）》中，氯巴占被归为第二类管控的精神药品。国家禁毒委员会办公室在2017年一份《关于印发〈100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表〉的通知》中指出，1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因。

氯巴占研发公司公告，该药会使用户面临滥用、误用和成瘾的风险，可能导致用药过量或死亡。

但在李女士看来，氯巴占是儿子的救命药，服药一年多目前没有发现有问题。

“我儿子试了很多种药，目前只有这种药效果显现出来了，至少目前他是离不开这个药。我专门问过医生，这个药在国外上市很久，不会有什么问题，像我们这种脑病的孩子已经在一线临床用药，他们长期服用好几年都没有问题，当然不可能一点副作用都没有，我孩子他没有感觉有啥副作用，嗜睡以前有，但吃这个药之后反而精神好了。”

>>>断供风险

群主被抓供药渠道断了减量吃药

再买不到只能偷偷去找病友借药

李女士认为，警方办案，“铁马冰河入”被抓，造成这个救命药供应紧张。

病友群有群友留言称：“群主被抓了，我们药也断了，不知道怎么办。”还有群友表示：“也不知道他现在怎么样了。”

李女士说：“我怎么说呢？这不是埋怨不埋怨的事，这当然也是警方的工作，但我理解它就是个药品，不是毒品。”李女士表示，现在这条供药渠道就断了，会影响很多家庭，这在病友群里反映很普遍，更加难买到这种药了。

“这个药现在没有人卖了，非常少，市面上一盒出来有的卖七八百、八九百，1000元还有人买呢，而且还经常没有人卖。”

李女士说：“家里的药只能维持两周左右，我现在只能勉强维持，我给儿子把药量减了，其实这样对孩子不好，我儿子现在发病又多了，如果药量不减，他的药就不够了，他每天必须得吃这个药。”

“因为我有这个情况（涉案），我也不敢帮病友，我当时在群里说我孩子快断药了，有病友说要给我寄一盒药，我们都不懂这个法律，我赶紧给人家说千万别给我寄，人家还问我为啥不能寄，我害怕又害了病友嘛，家里有这癫痫孩子，谁也不知道中间的风险。”

李女士表示：“如果再买不到这个药，只能偷偷去找病友，看能不能去借药，但目前这种情况，我也不想去借，我怕连累了人家。”

>>>不离不弃

从未考虑放弃或者再要一个孩子

唯一能指望的就是儿子活着就行

对于李女士夫妇来说，他们要求不高，他们只希望儿子能活着。

“我儿子综合症比较严重，要指望他发育什么，那是不可能的，唯一能指望的就是他活着嘛，我不知道其他正常家长怎么想，对于我们家庭来说，他能活着就行。”

11月22日，35岁李女士接受华商报记者采访时，她正在住院治疗，两年多来，她心力交瘁累积成疾。

“我们家族中从来没有人得这种病，因为得这种病的人不可能有后代的。孩子治病原因，医生说是基因突变，现在受医学发展限制，人类暂时对这种病的认识有限。”

李女士道出对儿子不离不弃的坚韧。“我们就这一个孩子，我从来没有考虑过放弃或者再要一个孩子，如果我放弃的话，他现在就应该已经不在人世了。我既然在他小时候不放弃他，现在已经带了他两年了，我为什么要放弃他呢？而且我觉得每个生命都特别值得尊重啊，我儿子只是特殊了一些，只是不发育，但他还是我的孩子呀！”

李女士表示，作为母亲，她一心只想着救孩子，“对我判刑坐牢并不重要，我觉得救孩子最重要。我性格本来就是一个很普通的人，谨小慎微的，我特别怕面对公众，别说是公众，就是人多的时候我会觉得不太舒服。”

>>>不惜代价

不希望患病儿子活到七老八十

“至少活到我们不在的头一天”

“孩子他爸爸是工程师，和我同岁，我以前是编辑，现在全职在家带孩子，我们要他的时候年龄都30多岁了。”李女士承认，在她身后还有坚强的丈夫。

“我丈夫比我更坚定。其实这个事情出现以来，最坚定的是孩子爸爸，孩子最开始最严重的时候，他那会儿还非常小，但他爸爸很坚定，我只想着努力让孩子活着，但是他爸爸说一定要不惜代价让孩子活下去。我当时偶尔会紧张，因为孩子确诊时我就了解过，孩子愈后，医生说他不会发育，他无论多大，长到5岁6岁7岁8岁，甚至夸张地说长到10岁，还是现在这样，不会抬头，不会说话，什么都不会。有些人也许会想些想法嘛，但他爸爸从来不在意这些，他认为这是我们的孩子。我成天给他说，我希望孩子不要寿命那么短，但也不要说活到七老八十，因为我说咱们那会肯定都走了，但他爸爸不这么想，他一直希望我们的孩子至少要活到我们不在了的头一天。”

“如果现在把药停了，就等于是把我儿子送走了，如果要把他送走，我们为什么要养他两年呢？”李女士告诉华商报记者：“我们两边的父母都很支持我们，孩子爷爷奶奶，还有我妈妈，专门一遍一遍交代我们说，无论如何千万不能放弃孩子，因为老人觉得我们年轻人会怕难，我们全家没有一个人会想着放弃这个孩子。”

>>>两难选择

“他爸爸心态好，只要孩子活着就行”

有病友夫妻离婚 有妈妈甚至自杀

李女士表示给孩子看病，到现在花的钱没细算过，但肯定也不少了，因为挣的钱都花在孩子身上了。“康复治疗，去北京看病，做脑电图，每个月大约需要六七千元，这个药吃了一年多了，以前是400多元一盒儿。”

李女士能坦然面对经济压力大，“我们就这一个孩子，至少还能养他，但后续就不考虑买房买车这个问题，必须得养这个孩子，他爸爸上班挣钱都补贴到孩子的医药费和家庭生活开销上了。”

李女士表示，做父母的不能眼睁睁地看着孩子痛苦遭罪。国家没有正常的供药渠道，买代购又涉嫌犯罪，这对做父母的来说，是两难的选择。

“尤其这种我们都是家里的小宝宝患病，我长期接触有病童的家长，很多家庭几乎都要崩溃了。医生说侥幸的话，癫痫严重的孩子只能保持活着的状态，面对不会发育的孩子，他爸爸心态还好，就是只要孩子活着就行，不去多想，但对其他家庭来说，面对一个不能发育的孩子，对家长伤害太大了。我认识很多病友夫妻，为此有离婚的，有的妈妈甚至自杀，她怎么想的自杀呢？有的甚至是想先杀死孩子，自己再自杀。”

李女士说：“我加了5个病友群，里面涉及到几千人，全都是全国各地的病友，这是相当大的一个群体，我们通过代购买药，我们有个大群群主曾经向国家卫健部门反映，应该为这样的特殊病患建立正常供药渠道，他目前正努力在推动这个工作。”

>>>人性执法

如实相告“办案人员我觉得挺好”

警方同情归同情，办案是职责所在

采访中李女士一直称中牟县警方办案是人性化执法，警方办案到家里，没有带走涉案药物，她没有被关进看守所。

“警方也考虑到我孩子每天服药的实际，办案人员我觉得挺好的，所有实际情况我都如实给警方讲明了，来往沟通的微信，包括我儿子的病历，警方都有的。警方也同情这个事，但是同情归同情，法律归法律，他们也是职责所在，他们只负责办案。”

>>>只想救子

和《我不是药神》感觉同病相怜

不是稀里糊涂犯罪没有伤天害理

李女士向华商报记者表示：“我不伟大，每个母亲的本能都是这样的。”

“我也不是稀里糊涂的犯罪啊，我们没有伤天害理。”李女士表示，她只是出于做母亲的本能，只是想救儿子，没有什么非分的想法。

“我没有1分钱的盈利，这和平常说的贩毒没有关系。我就是为了救儿子，《我不是药神》那个电影我看了，我感觉我们是同病相怜，只是救命的药不一样罢了。”