每年的6月3日,是国际马蹄内翻足日。
今天是6-1儿童节,也算是献给6-1儿童节的礼物,让那些有出生残疾的婴幼儿,在长大后不再有残疾。
国家给你们送来了弟弟妹妹(三孩儿政策),我们努力给你们和你们未来的弟弟妹妹们送去健康。
先说几个关键点:
1. 先天性马蹄内翻足(Congenital Clubfoot)是常见的新生儿先天性骨关节畸形之一。不同国家和种族发病率有所差异,大致在1‰~8‰,男性患儿发病率大约是女性患儿的2 ~ 3倍。根据发病原因可大致分为特发性马蹄内翻足和脊髓脊膜膨出症、多关节挛缩症等疾患合并的马蹄内翻足。马蹄内翻足畸形包含如下四个畸形成份:足跖屈、前足内收、后足内翻和高弓足(如下图)。
图示先天性马蹄内翻足各畸形因素的外观表现
马蹄内翻足英文是Clubfoot, 因其形状像高尔夫球杆头(the head of a golf club)的形状而命名,中文因其像马蹄而命名。
2. 特发性马蹄内翻足畸形通过序列石膏Ponseti技术,是可治愈的,发现的越早,治疗效果越好。
3. Ponseti序列石膏技术治疗马蹄内翻足畸形已是国际通用治疗方法,不使用内固定,不做大手术,仅在必要的时候,做个跟腱切断术。如果医生给孩子用了内固定,不管是钢板还是钢钉或钢针,就是为了挣钱,而不是治病(延误治疗的有固定畸形的大龄儿童或者成年人需要做关节融合的病例除外)。
4. 如果给你治疗的医生,只想使用高分子石膏,而不用传统的普通石膏绷带,那么就别让他/她给你的孩子治疗了,换个医生。因为高分子石膏比传统石膏更贵,不服贴,更难打,治疗效果不好,而且对于婴幼儿的皮肤更不好,很容易造成孩子皮肤的压伤。
5. 如果一上来就让你的孩子住院,说这个疾病需要手术治疗,那么也请找其他小儿骨科医生,特别是受过Ponseti技术培训的专业的小儿骨科医生。现在的互联网很方便,应该很容易能找到专业的医生。
下面分享几个正确与错误的马蹄内翻足图片
这个是正确的马蹄内翻足序列石膏外观照片
这个就是错误的马蹄内翻足序列石膏治疗的结果,常见的马蹄内翻足,是不需要12次石膏的。一看这个医生,就不会治疗马蹄内翻足,属于伪Ponseti技术,增加打石膏的次数来让患者家属支付更多的费用。
此图出自某篇文章,而且还是曾经外送到IOWA大学接受Ponseti技术治疗马蹄内翻足临床技术培训的医生写的文章,使用钢针,属于错误的马蹄内翻足治疗。下面是PIA主席,Jose A. Morcuende教授对该篇文章的评述:
Clubfoot deformity is characterized by cavus so the arch is higher than in the normal child. The correction is to get a normal arch, so too much elevation of the first ray will lead to rocker-bottom deformity. If it happens it is a IATROGENIC DEFORMITY created by the doctor not been careful to avoid it. Plain and simple!
If that would happen, the treatment is that a vertical talus. You do 2-3 casts to restore the arch and then very carefully continue with correction. Super important is to do a COMPLETE Achilles tenotomy at the right time. THRE IS ABSOLUTELY NO NEED FOR SURGERY IN THESE CASES.
这是错误的治疗,导致治疗失败。
这是错误的治疗,不该使用高分子石膏,不该使用钢针
这就是错误的治疗
这就是错误的治疗方式
以下是正文:
在二十世纪90年代,我做住院医生的时候,我们科治疗马蹄内翻足,遵循我们科创始人陆裕朴教授制定的基本方案是早期诊断(婴幼儿期)、早期治疗(包括一定的术前和术中的手法矫正,类似Kite方法),跟腱经皮切断(对于一岁半以上和畸形特别严重的病例采取跟腱开放延长,以及有限的软组织松解术,尽量不要打开跗间关节)+胫前肌转移术。跟腱经皮切断+胫前肌转移术是西京骨科早期治疗先天性马蹄内翻足的基本方案。基于当时的咱们国家的现实状况,交通和经济状况,肌力平衡理论和肌腱转移及有限的软组织松解技术,治愈了大批的马蹄内翻足患者,为他们恢复正常的生活,创造了更好的条件。我们科的肌力平衡理论治疗马蹄内翻足畸形曾获得全军科技进步一等奖和国家科技进步二等奖。那个时候,在住院医和主治医,小儿骨科组轮转期间,我做过的胫前肌外移,跟腱切断延长手术治疗先天性马蹄内翻足的患者,年龄最小的是3个月。
2006年3月7-10日,在西京医院先天性马蹄内翻足Ponseti 治疗法专题学习班上,第一次接触Ponseti技术治疗马蹄内翻足,我作为翻译,全程翻译并学习了外宾的讲座内容,不做手术还能治愈马蹄内翻足,给我留下了深刻的印象。
自2006年至今,基本上,每年在全国范围内举办的Ponseti技术治疗马蹄内翻足学习班两次,只要赵黎教授邀约,我都会积极参与翻译工作和学术讲座。赵黎教授开始时曾问我,讲课费的支付问题,我说,讲课费无所谓,得把我的食宿和交通费解决了,我总不能赔钱做翻译吧。
应该是2006年,2006年10月20-23日在上海新华医院举办的小儿骨与关节畸形和残疾国际研讨会(学习班)上,美国IOWA大学Jose A. Morcuende教授讲Ponseti技术治疗马蹄内翻足,天津医院小儿骨科的杨建平教授讲他曾在北美小儿骨科POSNA年会上,看到Ponseti教授拿着他工作中使用的马蹄内翻足模具模型,在会场门口,给所有愿意听的参会者,推广他治疗马蹄内翻足的理论和技术。在杨建平教授讲软组织松解治疗马蹄内翻足的经验的时候,我在Jose A. Morcuende的旁边坐着,给他翻译讲课内容,Jose A.Morcuende教授的眼神和表情表现出震惊和痛苦的表情,他用heart-breaking词语给我描述他看到那些被手术了的脚丫子时的感受。说实话,当时我心里想着,这老外也太矫情了,不了解中国国情,因为那个时候,肌腱转移,跟腱延长,软组织松解在治疗马蹄内翻足中还是很常见的。但是后来大概在5-6年前吧,当我再看到有人还在做肌腱转移,广泛的软组织松解治疗婴幼儿马蹄内翻足的时候,我心里想的词儿是: 操,啥年月了,还做这大手术治疗马蹄呢。
对于我来说,这种认知的转变,花了差不多10年的时间。很高兴的是,现在,从2006年至今,已过去了15年,在全国范围内,Ponseti技术治疗马蹄内翻足已成为主流声音,虽然时有所谓的改良,或者伪Ponseti技术,但能山寨Ponseti技术,也说明,Ponseti技术治疗马蹄内翻足这个理念,已经在患儿家长和小儿骨科界深入人心,并得到广泛的认知。
2011年8月20-21日,重庆某儿童医院,我作为翻译,也作为讲者,参加了Ponseti技术治疗马蹄内翻足学习班,在第二阶段需要手把手的教如何在马蹄内翻足模具上矫形和打石膏,以及给马蹄内翻足患儿进行示教治疗时,看到主办方准备的是高分子石膏,然后我就问,没有传统石膏吗?一个主办方的骨科医生很疑惑的看着我:“啥叫传统石膏?我们这里都是这种石膏”,我就问他,你是骨科医生吗?回答说是,是重庆某儿童医院小儿骨科的研究生。
这个回答让我着实吃了一惊,作为一个骨科医生,竟然不知道还有个石膏,是传统的普通石膏绷带,只知道有高分子石膏绷带。
这是高分子石膏绷带(图片源于网络),缺点就是贵,不易塑形,不服贴,容易皱褶,易对患儿皮肤造成压伤。
这是传统的普通石膏绷带,优点是便宜,使用起来方便,服贴,容易塑形,不易对患儿造成压伤,当然前提是正确打石膏了。
当时主办方的组织者,还口口声声说,他们的患者,都是贫困地区的患儿,经济条件不行等等等。我心想,这给贫困地区的患儿,全都用的是高分子石膏,那这要是有钱人,或者富裕地区来的患儿,还不知道给用啥了呢,难道是再多打几卷高分子石膏?实在不行,再加做几个手术?
从此后,我个人也就没再跟这个主办方的组织者打过交道了,也没再在那个儿童医院举办过Ponseti技术治疗马蹄内翻足的学习班。
当时来中国作为讲师的有三位外宾,一位是美国的David Spiegel医生(参加上海和哈尔滨的培训),还有两个是女医生(参加湖南和重庆的培训),均来自西班牙,其中一位是Anna Ey医生。Anna医生身体比较壮实,有点胖。之所以对这个Anna医生有深刻的印象,是学习班结束后,主办方请大家吃饭,唱歌,唱歌期间,Anna医生开始跳舞,然后还给我们说,她的双侧髋关节都做过人工髋关节置换术,这让我很吃惊,这双侧髋关节置换术后,难道活动度如此的灵活?舞姿是如此的流畅和妖娆?
到目前为止,Anna医生,也是我见到的唯一一个双侧髋关节人工关节置换术后,功能如此好,还能跳disco的人。
2014年8月15-17号,在广州南方医科大学第三附属医院小儿骨科,由原小儿骨科主任李旭教授承办的小儿马蹄内翻足Ponseti技术培训学习班上,第一次见到了一个马蹄内翻足孩子的家长,将其孩子治疗马蹄内翻足的经历,以及在治疗过程中所作的工作和调查,包括国内当时马蹄内翻足治疗的乱象,以及不同的治疗方式,包括门诊和住院,包括前后整体花费是多少,全国的马蹄内翻足治疗资源,以及Ponseti技术的认知和使用,进行了分享,我第一次感觉到,现在的孩子的家长,其用心,比我们很多骨科医生以及小儿骨科医生还用功,其调查的数据让我当时便为之折服,赶紧加了她的微信,要了她的幻灯收藏了。
再此后,也认识了马蹄内翻足孩子的家长“闹吧”,也分享了他孩子的就诊经历以及他为之所作的工作。通过他们,由此了解到了马蹄内翻足孩子的家长群,他们在推广Ponseti技术治疗马蹄内翻足中有着强大的作用。
师慧自己创建了中国第一个马蹄内翻足网站。www.ponseti.cn,并管理好几个马蹄内翻足患儿家长qq群。
“闹吧”在自己的微信公众号上推出了《【马米闹吧】马蹄内翻足知识汇总篇》
https://mp.weixin.qq.com/s/DibfyTxd491QvBWyBe5_hQ
这里集合了马蹄内翻足Ponseti治疗技术相关的各种内容,全面详实,包括患儿家长的经历分享,值得每一位马蹄内翻足患儿家长借鉴和参考。
2015年,应王岩会长之邀,在中国医师协会骨科医师分会名下,成立骨与关节发育畸形和残疾预防工作委员会,该委员会主要关注三个疾病: 小儿马蹄内翻足,发育性髋关节脱位,和早发性脊柱侧凸畸形。每年的年会会场内容,主要围绕这三个主题,邀请业界内的大咖予以讲课。
大概2016年-2017年,我在新浪微博,看到首都医科大学北京康复医院骨科主任杨华清教授,一直在微博上宣传,他的专业方向是马蹄内翻足,主要是用外固定架进行矫形,我在微博里私信与他沟通,给他说Ponseti技术治疗马蹄内翻足的事情,以及邀请他来参加骨科医师协会年会有关马蹄内翻足的专场学术报告和讨论。2017 年 5 月 13 -14日,中国医师协会骨科医师分会年会在广州召开。杨华清教授,还专门去会场现场听课,让我很感动。如果没记错的话,应该就是这个时间段和这次会议。再在后来,杨华清教授的微博里很少看到用外固定架治疗马蹄内翻足的宣传了。他是微博大V,他能够听得进去,且有所改变,我很感谢他对Ponseti技术的听课,最终是否接纳,我当然不得而知了。
2015年5月在北京举行的中国医师协会骨科医师分会(CAOS)年会上,作为骨与关节发育畸形和残疾预防工作委员会的主任委员,促成并正式启动了CAOS与PIA (Ponseti International Association)的合作计划(CAOS-PIA Partnership)。当年就选送六位小儿骨科医生到Iowa大学附属医院小儿骨科学习,并获得Iowa大学提供的资助。2016年以后在爱佑慈善基金的资助下,继续选送小儿骨科医生去Iowa大学附属医院小儿骨科学习Ponseti技术, 接受Ponseti技术的临床培训, 致力于让每一位先天性马蹄内翻足患儿尽早得到Ponseti方法的有效治疗;到2025年在中国消除延误治疗的马蹄内翻足病例,明显减少由于先天性马蹄内翻足所导致的残疾。
2015~2016 CAOS-PIA项目,到美国IOWA大学附属医院小儿骨科接受Ponseti技术临床培训的fellow有齐昵男、杨璇、张网林、樊长河、严亚波、桂彤;
2017~2018 CAOS-PIA项目,到美国IOWA大学附属医院小儿骨科接受Ponseti技术临床培训的fellow有冯林、吐尔孙塔依.吐尔汗、李天友、刘振江、李敬春、迮仁浩、刘涛、周晓康。
2018~2019 CAOS-PIA项目,到美国IOWA大学附属医院小儿骨科接受Ponseti技术临床培训的fellow有操日亮、岳思彤。
2017年01月01日,以中国医师协会骨科医师分会骨与关节发育畸形和残疾预防工作委员会主任委员的名义,组织和出版中文版马蹄内翻足畸形潘塞缇(Ponseti)方法临床诊治指南。
2018年6月至8月期间,由PIA提议,参与两次网络(Zoom)会议讨论在中国建立马蹄内翻足注册登记系统的可行性,并力促其建设。马蹄内翻足登记系统在赵黎教授和患儿家长”闹吧”及其他小儿骨科医生的积极努力下,在社会办医继教网的支持下,已完成并上线,为中国马蹄内翻足的注册登记,统计分析提供了有力的支撑。
下面是马蹄内翻足登记系统的网址:
http://www.cnmiacme.com/
虽然,自2021年5月,卸任中国医师协会骨科医师分会骨与关节发育畸形和残疾预防工作委员会主任委员一职,但仍然在赵黎教授的引导下,积极参与Ponseti技术治疗马蹄内翻足的推广和普及,希望在2025年,能够实现我们在2015年5月制定的消灭延误治疗的马蹄内翻足畸形的目标。
下面是2005年至2019年参与组织和翻译的Ponseti技术治疗马蹄内翻足的培训学习班的统计列表。
1. 2019年5月24日,北京市国家会议中心—206A+B会议室, 骨与关节发育畸形和残疾预防工作委员会马蹄内翻足专题讲座。
2. 2019年5月23日, 北京怡德医院(北京市海淀区昆明湖南路51号E座), 2019中国马蹄内翻足推广项目国家及区域性战略高峰会暨CAOS-PIA马蹄内翻足Ponseti方法培训课程,杜松(Juniper)医疗,英华儿童骨科医生集团承办。
3. 2018年5月11日,杭州市国际博览中心, 骨与关节发育畸形和残疾预防工作委员会马蹄内翻足专题讲座。
4. 2018年5月10日, 杭州儿童医院,Ponseti技术治疗马蹄内翻足畸形学习班及实操培训, 承办人: 杭州儿童医院小儿骨科主任王浩然。
5. 2017年5月12日,广州市长隆国际会展中心,三层,国会(319-321),骨与关节发育畸形和残疾预防工作委员会马蹄内翻足专题讲座。
6. 2017年5月11日, 南方医科大学第三附属医院儿童骨科。Ponseti技术治疗马蹄内翻足畸形学习班及实操培训, 承办人: 原南方医科大学第三附属医院儿童骨科主任,现广州华新骨科医院小儿骨科主任李旭。
7. 2016年5月21日,成都世纪城国际会议中心六层金芙蓉厅,骨与关节发育畸形和残疾预防工作委员会马蹄内翻足专题讲座。
8. 2016年5月20日,四川大学华西医院第二住院大楼3楼学术厅,“先天马蹄内翻足诊治培训” 承办人:华西医院小儿骨科唐学阳。
9. 2015年5月8日,CAOS2015, 北京国际会议中心 308会议室,骨与关节发育畸形和残疾预防工作委员会马蹄内翻足专题讲座。
10. 2015年5月7日,清华大学医学科学楼B323 :中国马蹄内翻足推广项目国家及区域性战略高峰会第1部分, 承办人:清华大学第一附属医院骨科Daniel Porter教授和李飞医生。
11.国际先天性马蹄内翻足Ponseti 治疗法专题学习班,会议主席:Jose Morcuende, 李旭,赵黎,广州南方医科大学第三附属医院、上海交通大学医学院附属新华医院、广东省医师协会骨科医师分会与Ponseti 国际学会联合举办,广东省骨科研究院承办,广东省广州市,2014 年8 月15-17 日。
12. 四川泸州国际儿童骨科学术会议暨儿童四肢脊柱畸形诊断及治疗进展学习班,2013 年6 月7~8 日, 会议地点:四川省泸州市泸州医学院附属中医医院,中国残疾人康复协会肢体残疾康复专业委员会、中华医学会小儿外科分会骨科学组、Ponseti 国际学会(PIA)、上海交通大学医学院附属新华医院、泸州市中西医结合学会共同主办,泸州医学院附属中医医院承办(国家级继续教育项目,项目编号:2013-06-02-043,授Ⅰ 类学分10 分),会议主席:邹永根,赵黎。国际先天性马蹄内翻足Ponseti治疗法专题学习班(执行主席:Monica Paschoal Nogueira,赵黎)。
13. 江苏宿迁国际儿童骨科学术会议暨陆裕朴教授弟子学术报告会,2012 年10月15~17 日, 会议地点:江苏省宿迁市,中国残疾人康复协会肢体残疾康复专业委员会、中华医学会小儿外科分会骨科学组、Ponseti 国际学会(PIA)上海交通大学医学院附属新华医院、江苏宿迁市中医院共同主办(国家级继续教育项目,项目编号:2012-06-02-019,授Ⅰ 类学分10 分),会议主席:张雪非,赵黎。国际先天性马蹄内翻足Ponseti治疗法专题学习班(执行主席:David Spiegel,赵黎)。
14. 国际先天性马蹄内翻足Ponseti 治疗法专题学习班,会议主席:赵黎,上海交通大学医学院附属新华医院与Ponseti 国际学会(PIA)、中华小儿外科学会骨科学组联合举办,上海市2011 年8 月30-31 日(学术秘书:陈 珽、毛 琳)。
15. 国际先天性马蹄内翻足Ponseti 治疗法专题学习班,会议主席:朱根祥、赵宁、赵黎,上海交通大学医学院附属新华医院与Ponseti 国际学会(PIA)、中华小儿外科学会骨科学组、哈尔滨市第五医院联合举办,黑龙江省哈尔滨市2011 年8 月27-28 日。
16. 国际先天性马蹄内翻足Ponseti 治疗法专题学习班,会议主席:李明、赵黎,上海交通大学医学院附属新华医院与Ponseti 国际学会(PIA)、中华小儿外科学会骨科学组、重庆医科大学附属儿童医院联合举办,重庆市2011年8月20-21 日。
17. 国际先天性马蹄内翻足Ponseti 治疗法专题学习班,会议主席:梅海波、赵黎,上海交通大学医学院附属新华医院与Ponseti 国际学会(PIA)、中华小儿外科学会骨科学组、湖南省儿童医院联合举办,湖南省长沙市2011 年8月13-14 日。
18. 国际先天性马蹄内翻足Ponseti 治疗法专题学习班和儿童骨科学术研讨会,会议主席:郭龙、赵黎,上海交通大学医学院附属新华医院与Ponseti 国际学会、中华小儿外科学会骨科学组、宁夏银川国龙医院和宁夏医学会骨科学分会联合举办,宁夏回族自治区银川市2009 年9 月26-27 日。
19. 国际先天性马蹄内翻足Ponseti 治疗法专题学习班和儿童骨科学术研讨会,会议主席:徐宏文、赵黎,上海交通大学医学院附属新华医院与Ponseti 国际学会、中华小儿外科学会骨科学组和广州市妇女儿童医疗中心联合举办,广东省广州市2009 年9 月18-20 日。
20. 先天性马蹄内翻足Ponseti治疗法学习班,主要讲师:王延宙、赵黎,世界卫生组织(WHO)协作中心香港复康会、山东大学齐鲁儿童医院和上海交通大学医学院附属新华医院联合举办,讲授内容:(1), 先天性马蹄内翻足治疗理念的转变, (2), Ponseti 方法治疗先天性马蹄内翻足, (3), 支具使用的时间和方法在Position 方法中应用的重要性, (4), 中国先天性马蹄内翻足Ponseti 治疗方法推广计划的开展和经验, 以及模型和临床教学, 山东省济南市,2008 年8月2-3 日。
21. 先天性马蹄内翻足(CTEV)学习班,执行主席:Matthew Dobbs,赵黎,上海交通大学医学院附属新华医院与Ponseti国际学会、《中国矫形外科杂志》编辑委员会和中国康协肢残康复专业委员会联合举办,青海省西宁市,2008年7 月4-7 日(联合主席:宁志杰,杨建平,王昆,赵 黎)
22. 先天性马蹄内翻足专题学习班,执行主席:Peter A. Smith,Bellini Diego,刘振庭,赵黎—广西桂林市人民医院、上海交通大学医学院附属新华医院、上海市康复医学会、北美小儿骨科学会和Ponseti 国际学会联合会议,广西桂林2007 年10 月20 日至22 日。
23. 先天性马蹄内翻足Ponseti治疗法专题学习班,执行主席:Anna Ey Batlle、Cristina Alves、吴欣乐、赵黎,上海交通大学医学院新华医院、Ponseti 国际学会和江西省儿童医院联合会议,中国江西省南昌市2007 年7 月13 日至15日。
24. 先天性马蹄内翻足Ponseti治疗法专题学习班,执行主席:Jose Morcuende、郑洁皎、赵黎,上海市康复医学会、上海交通大学医学院附属新华医院、北美小儿骨科学会(POSNA)和中华小儿外科杂志编辑部联合会议,中国上海2006 年10 月20 日~23 日。
25. 先天性马蹄内翻足Ponseti治疗法专题学习班,执行主席:Jose Morcuende、Matthew Dobbs、赵黎,第四军医大学西京医院、中华医学会小儿外科分会骨科学组和北美小儿骨科学会(POSNA)联合主办,中国西安2006 年3 月7 日~10 日(会议主席:李明全、雷伟)
最后,希望我们继续一起努力,到2025年,基本实现消灭延误治疗的马蹄内翻足畸形这个目标。
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